Tratamiento del Espectro Autista. ¿Qué principios debe cumplir una intervención basada en la evidencia científica?
Siguiendo las directrices del Grupo de Trabajo de La Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y del Adolescente (en adelante, ESCAP), ha adoptado el criterio de combinar la información de distintas investigaciones así como la opinión de los expertos y otras directrices internacionales existentes, con el objetivo de proporcionar consejos prácticos para ayudar a las personas con autismo y a sus familias a conocer los principios y criterios que deben regir la elección de un determinado tratamiento.
Sobre esta base, se recomiendan los siguientes diez principios generales sobre los que debe realizarse toda intervención en el espectro del autismo que vamos a exponer de forma resumida:Evaluación previa al tratamiento
Para cualquier familia con un niño/a con TEA, el apoyo temprano es esencial para mejorar la confianza y la competencia de los padres, y también puede minimizar el agravamiento de problemas posteriores. Así pues, mientras las familias deben esperar un diagnóstico formal de autismo, las evaluaciones detalladas de las aptitudes y dificultades del niño/a en múltiples áreas, pueden servir como la base para comenzar una intervención temprana basada en estos perfiles individualizados.Cada individuo, cada familia es única
En las conclusiones de las evaluaciones y recomendaciones estandarizadas para el tratamiento y el apoyo siempre se debe tener en cuenta el perfil de puntos fuertes, dificultades y necesidades de la persona, así como el contexto familiar y social en el que vive. También es importante ser consciente de que las personas, las familias y las circunstancias cambian con la edad, y que, por lo tanto, la intervención y el apoyo deben adaptarse para reflejar esos cambios.Centrarse en las fortalezas individuales, no sólo en las limitaciones
El autismo se caracteriza en general, por tener un perfil muy desigual de fortalezas y dificultades. Identificar y promover las fortalezas individuales puede ayudar a crear un ambiente mucho más positivo para las personas con autismo y sus familias. Las fortalezas también pueden utilizarse para sortear o reemplazar las relativas debilidades. Por ejemplo, las estrategias de comunicación visual pueden ser eficaces para personas con buenas habilidades visuales pero con limitadas habilidades verbales. Los intereses especiales (por ejemplo, números, datos, computadoras, etc.) pueden utilizarse para mejorar los conocimientos académicos o prácticos y para promover el contacto social.La intervención debe basarse en un «análisis funcional» del comportamiento.
Ello supone tener en cuenta todos los factores que pueden limitar la capacidad o la calidad de vida de un individuo. Esto permite: 1) identificar las posibles causas subyacentes de las dificultades; 2) ayudar a las personas a adquirir maneras alternativas y más eficaces/aceptables para influir en su entorno; 3) contribuir a desarrollar las aptitudes necesarias para mejorar la calidad de vida.Concentrarse en hacer que el ambiente sea más «amigable para el autismo».
El análisis funcional también debe permitir identificar los factores ambientales (sociales, sensoriales, cognitivos, físicos, etc.) que pueden limitar el progreso y/o la calidad de vida. Es esencial ayudar a los demás a ver el entorno «a través de los ojos» de la persona con autismo, e idear formas de reducir el estrés ambiental. Los cambios ambientales muy pequeños pueden incluso tener efectos importantes en el comportamiento y el bienestar de las personas.El tratamiento eficaz no se determina por una cantidad fija de horas o sesiones de intervención.
Las personas con dificultades fundamentales en las relaciones sociales, la comunicación y la imaginación se enfrentan a importantes desafíos. El tratamiento no debe basarse en un número prescrito de horas o sesiones diarias o semanales de terapia. Por el contrario, el objetivo de la terapia debe ser asegurar que se aprovechan todas las oportunidades posibles durante el día, para facilitar el progreso y reducir al mínimo las dificultades personales.Reevaluar el papel de los profesionales
El clínico o terapeuta no es la fuente principal de intervención. Su papel es actuar como entrenador de las personas clave, directamente involucradas en la vida del individuo, es decir, padres, maestros, otros miembros de la familia, trabajadores de apoyo, empleadores, etc. En la medida de lo posible, y tal como se recomienda en la Guía NICE y otras directrices, cada persona debe tener un coordinador profesional del caso (a menudo denominado «facilitador clave» o «gestor del caso»), que puede pertenecer a cualquier disciplina de salud mental infantil y juvenil, y cuya responsabilidad es integrar las recomendaciones de intervención; controlar los progresos y apoyar la planificación para el futuro.Proporcionar el acceso a una participación eficaz y a una inclusión plena en la sociedad
La OMS afirma que las intervenciones para las personas con autismo deben ir acompañadas de estrategias más amplias para hacer que los entornos físicos y sociales sean más accesibles, inclusivos y de apoyo. Se debería prestar apoyo, según proceda, en todos los entornos, incluidos el hogar familiar, las instituciones educativas, laborales y residenciales, los servicios locales de salud, los centros comunitarios de ocio y los grupos locales culturales y religiosos.Respetar los derechos individuales
El año 2016 marcó el décimo aniversario de la adopción de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) promoviendo la igualdad, la inclusión y el empoderamiento de las personas con discapacidad. Estos principios han servido de inspiración para las organizaciones europeas de autismo; que instan a los clínicos a empoderar a las personas con autismo y a sus familias o cuidadores, para que defiendan sus derechos, contribuyan a la elaboración de políticas y participen plenamente en la sociedad.Establecer mecanismos de derivación y coordinación de los organismos clave
Las personas con autismo necesitan una acción multidimensional y coordinada que trascienda las políticas sectoriales a nivel nacional y regional/local. Lamentablemente, en la práctica, pocos países ofrecen este enfoque integral. No obstante, debido a la creciente conciencia de la variedad del autismo y sus costes personales y económicos, muchos países europeos han aprobado o están debatiendo actualmente propuestas parlamentarias para una estrategia nacional sobre el autismo. Entre ellos se encuentran el Reino Unido, Gales, Dinamarca, Hungría, Francia, España y Malta, así como otros países de todo el mundo.Intervenciones terapéuticas específicas, ¿Qué principios deben seguir?
A pesar de las diversas alegaciones de tratamientos «milagro» para el autismo, no hay intervenciones específicas que puedan ser recomendadas para todos los individuos, debido a la heterogeneidad que caracteriza a esta condición; lo que sí se recomienda son los tratamientos destinados a:
Facilitar la comunicación social entre los niños/as muy pequeños y sus padres. El enfoque principal se basa en la sincronización entre adultos y niños/as, de manera que los padres aprendan a responder a las señales de comunicación de sus hijos/as y fomentar la comunicación espontánea; creando oportunidades para la atención compartida, la iniciación social del niño/a y el juego espontáneo. Los principios fundamentales implicados son la participación de los padres, el aprovechamiento de las oportunidades naturales de aprendizaje durante las rutinas diarias, la facilitación de la generalización de las aptitudes en todos los entornos para mejorar la comunicación social, especialmente entre los niños/as muy pequeños.
Desarrollar estrategias conductuales que, si bien están dirigidas en gran medida a los adultos, hacen hincapié en la importancia del aprendizaje individual y natural basado en los intereses del niño/a. Desarrollo de la imitación recíproca, enseñanza ambiental, comunicación social y regulación emocional.
Establecer grupos psicoeducativos para padres de niñas y niños así como de adolescentes recién diagnosticados para mejorar la comprensión de los padres sobre el autismo; cómo fomentar habilidades sociales y comunicativas; y cómo gestionar comportamientos «difíciles» como rituales, rabietas y/o agresividad, miedos y fobias, y/o problemas con la alimentación, dormir y el control de esfínteres.
Mejorar las competencias sociales. Pueden implicar una amplia variedad de estrategias diferentes, incluyendo grupos de socialización, programas y juegos con contenido social para desarrollar en ordenador, estrategias cognitivo-conductuales, y apoyo al resto del alumnado y compañeros/as para mejorar la comprensión de la persona con TEA.
Desarrollar la comprensión y la comunicación de la manera más adecuada para el individuo, en vez de centrarse únicamente en la producción del habla. Para muchas personas, especialmente aquellas que tienen más dificultades, esto puede implicar el uso de sistemas alternativos o aumentativos de la comunicación, como pueden ser signos, símbolos o imágenes, programas de enseñanza estructurada e historias sociales que subrayan la importancia de utilizar claves visuales para mejorar la comprensión y fomentar la comunicación espontánea en personas con habilidades verbales limitadas.
aptitudes sensoriales, motrices y de adaptación del comportamiento para mejorar las competencias para la vida diaria y las conductas adaptativas. Aumentar el juego y mejorar la coordinación motriz.
Reducir el estrés y mejorar las capacidades adaptativas de afrontamiento así como favorecer la participación en actividades de ocio y relajación.
Utilizar los principios del apoyo conductual positivo para modificar los comportamientos desafiantes teniendo en cuenta el nivel de desarrollo de la persona, los factores del entorno que puedan contribuir a la manifestación de estos comportamientos así como al desarrollo de habilidades alternativas a las conductas problema y el desarrollo de estrategias más funcionales y adaptativas.Tratamientos que no deben utilizarse
A pesar de las numerosas afirmaciones en Internet, no hay evidencia que apoye las pruebas diagnósticas o los tratamientos que implican: el análisis del pelo, los anticuerpos celíacos, las pruebas de alergia (especialmente alergias alimentarias al gluten, caseína, Cándida y otros mohos), anormalidades inmunológicas o neuroquímicas, micronutrientes como las vitaminas, pruebas de permeabilidad intestinal, análisis de heces, péptidos urinarios, trastornos mitocondriales (incluidos el lactato y el piruvato), pruebas de la función tiroidea o estudios de glutatión peroxidasa en eritrocitos. También es muy importante resaltar que no hay ninguna asociación entre el autismo y la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR). La información errónea sobre las vacunas y la consiguiente reticencia de muchos padres a vacunar a sus hijos/as está contribuyendo ahora a las epidemias de sarampión en partes del mundo donde la enfermedad había ya sido eliminada.
En la actualidad no existe ninguna medicación para tratar los síntomas «nucleares» del autismo, aunque sí se utilizan diferentes fármacos para tratar los problemas emocionales y comportamentales asociados, aunque la medicación debe utilizarse con especial precaución sobre todo cuando se tratan problemas de salud mental en el autismo.
Los tratamientos llamados «alternativos» (neurofeedback, comunicación facilitada, entrenamiento de integración auditiva, ácidos grasos omega-3, secretina, quelación, oxigenoterapia hiperbárica, dietas de exclusión, etc.) no tienen cabida en el tratamiento de las características esenciales del autismo.
Referencias bibliográficas:Joaquín Fuentes, Amaia Hervás, Patricia Howlin (Grupo de Trabajo de ESCAP para el Autismo) – European Child & Adolescent Psychiatry (11 agosto 2020). Guía práctica para el autismo de ESCAP: resumen de las recomendaciones basadas en la evidencia para su diagnóstico y tratamiento.
